"אני מעוניין לפגוש אותך, מחפש מטפל. לפני 4 שנים חליתי ומאז יש לי כאבי שרירים נוראיים, סחרחורות, פלפיטציות (דופק מואץ), פה קפוץ והשרירים לא נענו לי…. טופלתי ע"י רופאים… ים של בדיקות… ואז אובחנתי כסובל מ ALS (ניוון שרירים מתקדם), אח"כ אבחנו LUPUS ועוד ועוד… בסוף התברר שיש לי פיברומיאלגיה.
הייתי עו"ד בולדוזר, ההצלחה הייתה סביבי, למדתי תואר שני במשפטים וקיבלתי תעודת נוטריון. עבדתי קשה, ישנתי מעט והצלחתי המון. יום בהיר אחד קרסתי, ואז החל מחול שדים מטורף."

זהו תקציר מכתב שקיבלתי מאדם שעבד קשה מאד, לקח על עצמו אחריות עד הרגש קרס.

פיברומיאלגיה זו מחלה רגשית, והיא שייכת למשפחת מחלות רגשיות אחרות, יחד עם מחלת היאפים, מחלת הנשיקה (מונונוקליאוזיס) ודומות שמתחילות בכאבי שרירים, עייפות, חולשה ודכאון. בשיעור על רפואה סינית, בחלוקת האיברים, למדנו שהעצמות והשלד שייכים לראש, אך השרירים שייכים לגמרי לרגש.

אגב, יש לנו גם שס"ה גידים, 365, המחברים בין העצמות לשרירים, בין הראש והרגש. ביוגה מותחים את הגידים ופורקים מהם את העומס. אנשים שעושים יוגה מדווחים שלאחר המתיחות הם יותר מאושרים ויש להם הקלה. הסיבה היא שהגידים נפתחו וכך ניקו את צמתי התקשורת בין הראש והרגש.

מעל 2% מהאוכלוסייה סובלים מפיברומיאלגיה המתבטאת בעיקר בתשישות, עייפות כרונית וכאבי שרירים. המדע לא יודע לפתור פיברומיאלגיה בעזרת תרופות. התסמינים מרובים ומראים על מחלות נוספות, דבר המקשה על האבחון. בנוסף, הסימנים שהחולה מתאר לא תמיד ניתנים להוכחה, ולכן הן נתפסים לעיתים כלא אמיתיים, או דמיוניים.

בשנים האחרונות מצאו נקודות בגוף שעוזרים באבחנה. אם לוחצים ויש כאב בנקודת האלה, זהו רמז שסובלים מפיברומיאלגיה. מפת הנקודות תוצג בהמשך.

מבחינה טרילותרפית, פיברומיאלגיה "תוקפת" אנשים שהראש שלהם משתלט. ראש הישגי, פרפקציוניסט ותחרותי, ואז הרגש קורסת כי רע לה. למעשה הרגש ארגנה לעצמה "שנת שבתון".

הטיפול המקובל: תרופות נגד דיכאון, תזונה מחזקת, צמחי מרפא להעלאת האנרגיה, דיקור סיני לחיזוק הטחול, מריחואנה רפואית, אך כל אלה לרוב אינם מספיקים… כי למרות הטיפול לרגש עדיין רע, והמחלה עדיין משתקת.

בטרילותרפיה נוכל לקצר את תהליך ההחלמה. נעשה את 20 התכונות, מגיע לי / לא מגיע לי, נתקן את הטבעות הקארמה הקשורות לעבודה ומתי מותר ליהנות. נחזק רגש על ידי תרגילי נשימות וכו', אך פריצת הדרך תהיה במפגש הפתיחה על הכריות.

פיברומיאלגיה זו מחאה ושביתה של ועד העובדים – היא אינה מחלה!

יש להבין שהדירקטוריון המנהל מעמיס יותר מדי, ולא תהיה ברירה אלא לפגוש את ועד העובדים ולשמוע אותו. מסתבר שאין ימי חופש אמיתיים, אין פנאי תרבות, אין ביגוד והנעלה, אין זמן לפגוש ולבנות חברי אמת, אין אהבה, אין עיצוב ואסתטיקה, והעובדים התייאשו והכריזו על שביתה כללית, שזוהי בעצם הפיברומיאלגיה.

פיברומיאלגיה – המכתב המלא:

ניסים שלום,
אני מעוניין לפגוש אותך. מחפש מורה, מטפל, גם אם זה נשמע גדול, יש בי קול שאומר כך כבר חודשים רבים.
אכתוב באופן נרטיבי לחלוטין….לפני כ–4 שנים חליתי מאוד. החלו כאבי שרירים נוראיים, סחרחורות, פלפיטציות, הפה קפץ, השרירים לא נענו לי….לא ידעו מה העניין. טופלתי ע"י אליטיסטים כי, כזה הייתי, אליהם התחברתי. נסעתי אל פרופ' קרסו רפי, אל דר' ראול רודריגז, אל פרופ' בוסקילה, רופא שווייצרי שהגיע לביקור ועוד.
לאחר כמה חודשים וים של בדיקות, אשפזו אותי בביה"ח בלינסון באבחנה כי חליתי במחלה איומה המכונה ALS, ניוון שרירים. לאחר מכן, אבחנו גם לופוס המכונה גם "זאבת" ולאחר מכן עוד ועוד מחלות.
לשמחתי, על אף שיש בידי בדיקות המעידות על כלל המחלות הנוראיות הנ"ל, היום ברור שאין לי מחלה כלשהי מלבד סימפטומים של פיברומיאלגיה אותה הנך וודאי מכיר (כמו גם את החוליים הנ"ל).
הייתי עורך דין בולדוזר, ההצלחה הייתה סביבי מאז הבחירה במקצוע הזה, למדתי תואר שני, עברתי אין ספור קורסים, למדתי תואר שני במשפטים, וקיבלתי תעודת נוטריון. עבדתי קשה, ישנתי מעט והצלחתי המון. יום בהיר אחד קרסתי ואז החל מחול השדים המטורף עליו דברתי קודם.
לאחר שנה וחצי במיטה, עם דכאון קליני של שנתיים ויותר, אני מרגיש שנכון להיפגש אתך, מוכן לשיחות, טיפולים, הנחיות או סדנאות.
בברכה, XXX XXX

-~-~-

המדריך לפיברומיאלגיה

מדריך זה הינו התרגום העברי של 'ספרון' המפורסם באתר האינטרנט של האגודה האמריקאית למחלות פרקים (Arthritis Foundation)

מהי פיברומיאלגיה?  (Fibromyalgia – FM/FMS)
תסמונת הפיברומיאלגיה מתארת מצב שכיח של כאבי שרירים מפושטים ותשישות המופיע אצל 2% מהאוכלוסייה (כ- 6 מיליון אנשים בארה"ב).
משמעות השם 'פיברומיאלגיה' הינה כאב בשרירים ובסיבי רקמות החיבור הגידי.

מצב זה מוכר כתסמונת מאחר והוא אוסף של סימנים ותסמינים המתרחשים יחדיו (סימן הינו מה שמוצא הרופא בבדיקה, תסמין הוא מה שהחולה מדווח עליו לרופא).
פיברומיאלגיה היא תסמונת מבלבלת במיוחד, ולעיתים קרובות לא מאובחנת בשל העובדה שהתסמינים שלה יכולים להופיע גם במצבים רפואיים אחרים.

בעבר נהגו לתאר את התסמונת במושג 'פיברוסיטיס', ה"יטיס" משמעו דלקת – תהליך שיכול לגרום לכאב, נפיחות, חום, אדמומיות וקשיון. כיום, חוקרים מצאו שדלקת איננה חלק משמעותי בתסמונת. השם פיברומיאלגיה מדויק יותר ומחליף את המושג הישן.

פיברומיאלגיה פוגעת בעיקר בשרירים וברקמות המחברות אותם לעצמות. למרות שההרגשה היא שזו מחלת פרקים, זה אינו סוג של דלקת פרקים והיא אינה גורמת לעיוותים במפרקים (דפורמציות(. פיברומיאלגיה היא מחלה של רקמות רכות או ראומטיזם של השרירים. ראומטיזם מתייחס לכאב ולקשיון הקשורים בדלקות פרקים ובהפרעות של המפרקים, השרירים והעצמות.

לרוע המזל, מאחר ותסמונות מסוימות אינן נתמכות על ידי ממצאים של בדיקות רופאים ומעבדה ותלויות בעיקר על דיווחי החולה, על תלונותיו והרגשותיו, הן נתפסת כלא אמיתיות או חשובות. בעבר, סבלה גם תסמונת הפיברומיאלגיה מתפיסה שלילית זו.

במהלך השנים האחרונות, לעומת זאת, הוגדרה התסמונת בצורה טובה יותר בעזרת מחקרים אשר פרסמו הנחיות לאבחונה. מחקרים אלו הראו שמספר תלונות, כמו כאב מפושט בשרירים ונקודות רגישות (tender points) קיימות אצל חולי פיברומיאלגיה ולא אצל אנשים בריאים או בעלי מחלות ראומטיות אחרות.
תכונות אלו מבדילות את הפיברומיאלגיה משאר מצבי הכאב הכרוני והכאבים בעצמות.

מהם התסמינים והממצאים?

כאב: כאב הוא הסימפטום הראשוני של פיברומיאלגיה. הוא מופיע בדרך כלל בכל הגוף, אם כי הוא עלול להתחיל באזור אחד, כמו הצוואר והכתפיים, ולהתפשט לאחר תקופת מה.
כאב הפיברומיאלגיה מתואר במגוון דרכים, ביניהן – שורף, מכרסם, רגיש ונוקשה.

לעיתים קרובות ישנם שינויים ברמת הכאב ובמיקומו לפי השעות השונות של היום, רמת הפעילות הגופנית, מזג האוויר, דפוסי השינה ומידת הדחק (stress).
רוב חולי הפיברומיאלגיה מדווחים שרמה מסוימת של כאב קיימת תמיד, הם מרגישים את הכאב בעיקר בשרירים, נאמר גם שהפיברומיאלגיה גורמת להרגשה של שפעת תמידית. אצל חלק מהחולים הכאב יכול להיות אפילו מאוד חמור.

למרות שבבדיקה פיזית כללית לא נמצא בדרך כלל ממצא פתולוגי והחולים נראים בריאים כלפי חוץ, בדיקה קפדנית של שריריהם תגלה אזורים רגישים במקומות ספציפיים (בציור).
הנוכחות והתבנית של הנקודות הרגישות בשילוב עם סימפטומים של כאב, מבדילים את הפיברומיאלגיה משאר התסמונות והמחלות. לא כל הרופאים מכירים את התסמונת הזו, אך רוב הראומטולוגים (מומחים לראומטיזם ומחלות פרקים) מכירים אותה ויודעים כיצד לבדוק את הנקודות הרגישות כדי לאשש את אבחנתם.

האזורים הרגישים בפיברומיאלגיה קרובים לאזורים הרגישים במצבים אחרים נפוצים של כאבי שרירים, כמו מרפק הטניסאים. הנקודות הרגישות נמצאות כמעט תמיד בשני צידי הגוף. הנקודות שבציור משמשות לאבחון, אך גם שרירים ורקמות נוספים עלולים להיות רגישים במיוחד.

אנשים בדרך כלל אינם מודעים למיקומן המדויק או אפילו לקיומן של מרבית הנקודות הרגישות עד שהם נבדקים לשם כך אצל רופא.

עייפות והפרעות שינה:
כ-90% מחולי הפיברומיאלגיה סובלים מעייפות מתונה או חמורה המלווה בתחושה של חוסר באנרגיה, ירידה בסבילות לפעילות גופנית או תשישות מהסוג שמורגש בזמן שפעת או חוסר שינה. במקרים רבים התשישות היא בעייתית יותר מאשר הכאב.

באופן כללי, חולי פיברומיאלגיה סובלים מתשישות הדומה למצב הנקרא תסמונת התשישות הכרונית (CFS – chronic fatigue syndrome). חלק מחולי הפיברומיאלגיה סובלים מתסמיני CFS, ולהיפך. לדוגמא: להרבה חולי CFS יש נקודות רגישות וסימפטומים המאפיינים פיברומיאלגיה.
בגלל החפיפה בין שתי התסמונות, יתכן ולא ניתן להפריד ביניהן, לכן רופא אחד יכול לאבחן פיברומיאלגיה בעוד שרופא אחר יאבחן את אותו מצב כתסמונת התשישות הכרונית.

מרבית חולי הפיברומיאלגיה חווים הפרעת שינה משותפת, אשר בגינה הם מתעוררים לא רעננים או עייפים. למרות שאתה עלול להירדם ללא קושי גדול, שלב השינה העמוקה מופרע. שנתך עלולה להיות קלה ואתה עלול להתעורר פעמים רבות במשך הלילה.
הפרעות שינה אחרות, כגון הפסקת נשימה בשינה, התכווצות שרירים בזמן השינה ותסמונת הרגל חסרת המנוח (restless leg syndrome) נפוצים גם הם.
מחקרים הראו שהפרעות בשינה עמוקה גורמות לפגיעה בתפקוד הגוף ובמערך תפיסת הכאב, לכן חולי פיברומיאלגיה יטופלו בתרופות לשיפור השינה והקלה על הכאב.

תסמינים של מערכת העצבים
שינויים במצב הרוח והחשיבה נפוצים בפיברומיאלגיה.
חולים רבים מרגישים עצובים או ב-'down', למרות שרק 25% מהחולים סובלים מדיכאון קליני, חלקם סובלים מחרדה (שיעור דומה של דכאון וחרדה נמצא גם במחלות כרוניות אחרות).
ישנם חוקרים הסבורים כי ישנו אולי קשר בין פיברומיאלגיה לבין מצבי דיכאון או חרדה. חשוב לזכור שאנשים הסובלים ממחלות כרוניות רבות, ולא רק פיברומיאלגיה, עלולים להרגיש דיכאון בגלל התסמינים החמורים שלהם.

חולי פיברומיאלגיה מדווחים על קשיים בריכוז ובביצוע מטלות מנטליות פשוטות. אין שום עדות שבעיות אלו מחמירות עם הזמן. בעיות דומות נמצאו אצל אנשים רבים הסובלים ממצבי רוח משתנים, הפרעות שינה או מחלות כרוניות אחרות.

חולי פיברומיאלגיה עלולים להרגיש קהות חושים או עקצוצים בידיים, זרועות, כפות רגליים, רגליים או פנים. זה יכול לרמז על הפרעות אחרות כמו דלקת של תסמונת שורש כף היד, דלקת של העצב או אפילו טרשת נפוצה.
לכן, חולי פיברומיאלגיה עוברים בדרך כלל בדיקות רבות למחלות אלו, רק כדי לגלות שהתוצאות הן בטווח הנורמה.

בעיות אחרות:
כאבי ראש, בעיקר עקב כיווץ שרירי הצוואר (כאבי ראש שנובעים ממתח שרירי tension) headache ) ומיגרנות נפוצים בתסמונת הפיברומיאלגיה.
כאבי בטן, נפיחויות, שלשולים ועצירויות (תסמונת המעי הרגיז או colon spastic) נפוצים גם הם.
התכווצויות בשלפוחית וגירוי יכולים לגרום לתדירות גבוהה ותכיפות במתן שתן.
העור ומחזור הדם בדרך כלל רגישים לשינויי טמפרטורה והדבר מתבטא לעיתים בשינויים זמניים של צבע העור.

איך מאבחנים פיברומיאלגיה?

האבחון של פיברומיאלגיה נעשה על ידי קיום של כאב מפושט בצרוף של רגישות יתר ברוב האזורים הספציפיים שבציור. לרוע המזל, אין בדיקת מעבדה או צילום רנטגן היכולים לאבחן באופן ודאי את התסמונת, בדיקות כאלה עוזרות רק להוכיח הימצאות או חוסר של הפרעות אחרות כמו תת פעילות של בלוטת התריס (היפותירואידיזם) אשר יכולות להיות הגורם לסימנים וסימפטומים כמו בפיברומיאלגיה.

בדיקה רפואית והיסטורית ומדוקדקת יכולה לשלול הפרעות אחרות הגורמות לכאב כרוני ועייפות ולזהות את הנקודות הרגישות אשר נמצאו אצל חולי פיברומיאלגיה.

בגלל שהתלונות של חולי פיברומיאלגיה כל כך כלליות, ולעיתים קרובות מזכירות הפרעות רפואיות אחרות, רבים הם החולים המתנסים בהערכות מורכבות, חוזרות ונשנות, לפני שהם מאובחנים כחולי פיברומיאלגיה. לא כל הרופאים למדו לזהות את התסמונת, לכן יש צורך להיבדק אצל ראומטולוג או רופא אחר אשר מכיר את דרכי האבחון של הפיברומיאלגיה ואת הטיפול בה.

מהו הגורם (או גורם ההדק) לפיברומיאלגיה?

גורמים רבים, ביחד או בנפרד, יכולים להביא להתפרצות פיברומיאלגיה. לדוגמא, מספר גורמי דחק – כמו מחלה, טראומה פיזית, טראומה נפשית או שינויים הורמונליים יכולים להוביל לכאב מפושט, עייפות ושינה לא מרעננת המאפיינים פיברומיאלגיה.

טראומה פיזית או נפשית יכולה להוות גורם הדק לתסמונת במספר דרכים. לדוגמא: טראומה פיזית כהדבקות בשפעת, או מעורבות בתאונת דרכים, יכולה להוביל לפיברומיאלגיה.
כמו כן, חולי פיברומיאלגיה עלולים להפוך ללא פעילים וחרדים לגבי בריאותם ובכך להחמיר את מצבם.

מחקרים שנערכו בשנים האחרונות, הראו כי בפיברומיאלגיה השרירים פגיעים במיוחד לירידה בזרימת מחזור הדם ופציעות קלות, לכן, התעמלות בלתי מתאימה או יציבה לא נכונה מחמירים את המצב.
נחקרו גם הורמונים מסוימים וכימיקלים טבעיים שיכולים לעורר את הכאב ולפגוע בשינה ובמצב הרוח. מחקרים אלו יביאו להבנה טובה יותר של פיברומיאלגיה, למציאת טיפולים אפקטיביים ואפילו למניעה.

כיצד מטפלים בפיברומיאלגיה?

אפשרויות הטיפול העכשווי בפיברומיאלגיה כוללות:

· תרופות להפחתת כאב ושיפור השינה
· תוכניות אימון לשרירים ולשיפור סיבולת לב-ריאה – כושר אירובי.
· טכניקות הרפיה ואמצעים אחרים להפחתת מתח השרירים.
· שיפור הידע על פיברומיאלגיה ותוכניות לניהול אורח חיים עמה.

הרופא שלך יתאים עבורך תוכנית טיפול שתתאים לצרכיך הייחודיים. אצל חלק מחולי הפיברומיאלגיה הסימפטומים הם מתונים, לכן חולים אלו זקוקים לטיפול מועט אחרי שהם מבינים מהי פיברומיאלגיה ומה מרע את מצבם.
רוב החולים יפיקו תועלת מתכנית טיפול משולבת ומקיפה.

תרופות
ההשפעה של התרופות האנטי-דלקתיות הנהוגות לטיפול במחלות ראומטיות רבות על פיברומיאלגיה מעטה.
לעומת זאת, מינונים צנועים של משככי כאבים קלים כמו אספירין, איבופרופן או אצטמינופן יכולים לגרום להקלה מסוימת בכאב ולהפחית את קשיון השרירים. משככי כאבים נרקוטיים, חומרי הרגעה ונגזרות של קורטיזון נתגלו כחסרי השפעה וכדאי להימנע מהם בשל תופעות הלוואי שלהם.

תרופות המסייעות לשינה עמוקה יותר ומרגיעות את השרירים עוזרות לרוב חולי הפיברומיאלגיה לקבל מעט מנוחה. ברשימה זו נכללות: cyclobezaprine (פלקסריל),amitriptyline (אלטרולט), doxepin (סינקום), ושאר תרופות אשר מאזנות את רמת הנוירוטרנסמיטרים אשר מווסתים שינה וכאב.
תרופות אלו משמשות גם לטיפול בדיכאון, אך הן ניתנות לחולי פיברומיאלגיה במינונים קטנים יותר ובזמן שלקראת השינה, מכאן מובן שלא משתמשים בהן כנוגדי דכאון אלא לשיכוך כאבים ושיפור השינה.

אנשים רבים ישנים טוב יותר וחווים פחות אי נוחות כאשר הם צורכים תרופות אלו, אך השיפור משתנה במידה רבה מאדם לאדם.
בנוסף, לתרופות יכולות להיות תופעות לוואי כמו נמנום במשך היום, עצירות, יובש בפה ותיאבון מוגבר. תופעות לוואי אלו אינן חמורות בדרך כלל, אך הן עלולות לגרום אי נוחות ולהגביל את השימוש בתרופות. עליך לדבר עם הרופא שלך אם יש לך שאלות לגבי תופעות הלוואי.

פיזיותרפיה ופעילות גופנית מדורגת
שני העקרונות בטיפול בפיברומיאלגיה הם הגדלת סיבולת לב-ריאה (כושר אירובי) ומתיחות והתעמלות לשרירים המכווצים והכואבים.
התעמלות אירובית, נתגלתה כמועילה לחולי פיברומיאלגיה. חולים רבים מסוגלים לקחת חלק בתוכנית אימון אשר נותנת להם תחושה של בריאות, רווחה, הגברת הסיבולת והפחתת הכאב.

אתה עלול להירתע מהתעמלות אם אתה סובל מכאבים ומרגיש עייף. פעילות אירובית קלה כמו הליכה, רכיבה על אופניים, שחייה או התעמלות במים הן הדרכים הטובות ביותר להתחיל תוכנית אימון.
(שים לב שעליך לבדוק עם הרופא שלך לפני התחלת תוכנית אימון, להתחיל בתרגילים קלים ולהגביר את הקצב לאט ובעקביות).
עליך להתעמל על בסיס קבוע, לדוגמא, פעם ביומיים, ולהגביר הדרגתית את הפעילות על מנת שתשיג רמת כושר גבוהה יותר.

בעדינות מתח את שריריך והנע את המפרקים בטווח מדויק של תנועה באופן יומי, לפני ואחרי תרגול התעמלות אירובית.
פיזיותרפיה יכולה לעזור בשליטה על הכאב. מומלץ להתייעץ גם בפיזיותרפיסט לבניית תוכנית אימון ספציפית לשיפור היציבה, הגמישות והכושר.

ניהול אורח חיים עם פיברומיאלגיה

פעמים רבות, חולי פיברומיאלגיה עברו הרבה בדיקות וביקרו אצל מומחים רבים בחיפוש אחר מענה ומזור. הדבר מוביל לפחד ותסכול אשר עלולים להגביר את הכאב. לעיתים קרובות אומרים לחולי פיברומיאלגיה שמשום שהם נראים בריאים ותוצאות הבדיקות שלהם נורמליות, הם אינם סובלים מהפרעה אמיתית. המשפחה והחברים, כמו גם רופאים, עלולים להטיל ספק באמיתות תלונותיהם ובכך להגביר את תחושת הבידוד, האשמה והכעס.

עליך ועל משפחתך להבין שפיברומיאלגיה היא סיבה אמיתית לכאב כרוני ועייפות, ושצריך להתייחס אליה כמו לכל מחלה כרונית אחרת. מצד שני, פיברומיאלגיה אינה מסכנת את החיים, לא גורמת לעיוות קבוע בגוף, והמצב הכללי לעיתים נדירות מורע עם הזמן.

במקרים רבים עצם הידיעה שפיברומיאלגיה אינה תהליך שמוביל לפגיעה גופנית קבועה, גורמת לאנשים לא להמשיך ולעבור בדיקות יקרות ומכאיבות, ולפתח גישה חיובית יותר לגבי מצבם.
טכניקות הרפיה (כמו מדיטציה, דמיון מודרך, יוגה, הרפיית שרירים פרוגרסיבית או ביופידבק) יכולות גם הן לעזור.
ככל שתלמד יותר על התסמונת, וככל שתיקח תפקיד פעיל במציאת הדרך להקלה על הסימפטומים, כך תהיה טובה יותר התוצאה.

קבוצות תמיכה הן מקור עזרה להרבה חולי פיברומיאלגיה. עצם הידיעה שאתה לא לבד יכולה להיות מקור תמיכה.

לחלק מחולי הפיברומיאלגיה ישנם סימפטומים כה חמורים, שהם אינם מסוגלים לתפקד היטב בעבודה או בחברה. אותם חולים זקוקים ליותר תשומת לב בתוכנית המשלבת פיזיותרפיסטים, עובדים סוציאליים, ראומטולוגים, פסיכולוגים, יועצי שיקום ומומחי שינה.

מצבם של רוב חולי הפיברומיאלגיה משתפר עם הזמן והם מסוגלים להתמודד עם התסמונת.
אך הבנה טובה יותר של הסיבות והגורמים המחמירים את התסמונת דרושה למען טיפול טוב יותר ופיתוח של דרכי מניעה.

שאלות נפוצות ותשובות מאת פרופ' דן בוסקילה

פרופ' דן בוסקילה הוא מומחה לרפואה פנימית וראומטולוגיה ומנהל היחידה הראומטולוגית בביה"ח סורוקה בבאר שבע, מטפל בחולי פיברומיאלגיה וחוקר את התסמונת מזה שנים רבות.
1 מהי פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה הינה תסמונת של כאבים שריריים מפושטים וכרוניים, המערבת את השרירים ואת השלד המרכזי, כאשר הסיבה לה אינה מובנת עדיין.
לאחרונה הוצעו קריטריונים אבחנתיים ע"י הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה, והם:
המצאות של כאבים מפושטים בארבעת הרביעים של הגוף ובעמוד השדרה הנמשכים לפחות שלושה חודשים, ומציאת 11 או יותר מסך 18 הנקודות הרגישות (tender points) בפיזור אופייני וקבוע בבדיקה ע"י מישוש באצבע.

2 מהם התסמינים של פיברומיאלגיה?
בנוסף לכאב עלולים החולים להתלונן על מגוון רחב של סימפטומים כגון:
חולשה כללית, עייפות, הפרעות בשינה, כאבי ראש כרוניים, נימול בגפיים, חרדה ודכאון,
כאבי בטן, תחושת תכיפות במתן שתן, קשיי ריכוז וזיכרון.

3 מהם גורמי ההדק (triggers) המביאים להתפרצות התסמונת?
שליש מחולי הפיברומיאלגיה מדווחים על תחילת התסמונת לאחר גורם הדק היכול להיות: זיהומים ויראליים, טראומה נפשית או טראומה גופנית.
הטראומה הגופנית המובהקת ביותר הינה חבלה בעמוד שדרה צווארי של חולים שנפגעו בתאונת דרכים, החבלה בצוואר היא מטיפוס של צליפת שוט.

4 מי עלול ללקות בתסמונת?
חולי הפיברומיאלגיה באים ממגוון רחב ביותר של גילאים, עדות, מיקום גאוגרפי, מעמד סוציו-אקונומי.
רוב החולים הם בגילאי 20-50, כאשר רובן המוחלט של חולי הפיברומיאלגיה הן נשים – 95%-96%. ואולם, התסמונת קיימת גם אצל ילדים וזקנים, וגם אצל אחוז קטן מהגברים.

5 האם גם ילדים יכולים לחלות בפיברומיאלגיה?
בהחלט כן. עשינו עבודה על ילדים שפנו למרפאות ראומטולוגיות בגלל כאבי שרירים ונמצא ש- 6% מהם סובלים מפיברומיאלגיה.

6 האם פיברומיאלגיה היא מחלה מדבקת?
פיברומיאלגיה היא בפירוש לא מחלה מדבקת!
חולי פיברומיאלגיה אינם סובלים מהפרעה זיהומית, דלקתית או חיסונית אלא מתסמונת של כאבים מפושטים, לכן אין שום חשש מהדבקות.

7 האם ישנה נטייה גנטית לחלות בפיברומיאלגיה?
במחקרים שנערכו בארץ מצאנו כי כאשר ישנה חולת פיברומיאלגיה במשפחה, הסיכויים של בנותיה או אחיותיה (כאמור – בעיקר נשים) ללקות בתסמונת הם גבוהים יחסית, כ- 28% מכלל הילדים של חולות פיברומיאלגיה לקו גם הם בתסמונת.
הדבר עשוי לרמז על נטייה גנטית לחלות בפיברומיאלגיה, אולם יש לקחת בחשבון כי התסמונת עלולה להתפרץ גם עקב גורמים סביבתיים (לדוגמא: החיים עם אם חולה)
מחקרים בנושא זה ממשיכים להיערך.

8 האם פיברומיאלגיה נגרמת ממיקופלסמה?
אין הוכחות ברורות שפיברומיאלגיה נגרמת ממיקופלסמה.
לאחרונה נמצאו רמזים לזיהוי מיקופלסמה אצל חולי תסמונת התשישות הכרונית (CFS). החיפוש אחר גורמים וירליים נמשך כל הזמן אם כי אין עדויות מוצקות התומכות בהנחה זו.

9 האם בלוטת יותרת הכליה משפיעה על פיברומיאלגיה?
אצל חולי פיברומיאלגיה ישנן הפרעות בהפרשת הורמונים המופרשים ע"י בלוטת יותרת הכליה, הנובעות מהפרעה בוויסות הורמונים אלו ע"י המוח המרכזי.
בנוסף יש גם הפרעה בוויסות של נוירוטרנסמיטרים, דהיינו חומרים המתווכים כאב במוח המרכזי.

10 מה הקשר בין פיברומיאלגיה לאפשטיין בר וירוס?
אין שום הוכחה שקשר כזה אכן קיים.
גם התיאוריה שנגיף האפשטיין בר הוא הגורם ל-CFS אינה מקובלת היום.

11 האם פיברומיאלגיה היא ביטוי של מחסור באבץ, סידן ומגנזים?
ישנן עבודות בודדות הקושרות הפרעה של מטבוליזם של סידן בחולי פיברומיאלגיה אבל אין פירוש הדבר שרמת הסידן בדם אינה תקינה.
רמות הסידן בדמם של חולי פיברומיאלגיה הן תקינות בד"כ ולכן אין משמעות טיפולית להפרעה כזאת.

12 האם ישנם תוספי מזון שכדאי לקחת בזמן המחלה?
אין הוכחה שפיברומיאלגיה קשורה לחוסר בוויטמינים או מינרלים למיניהם, לכן אין צורך להשתמש בתוספי מזון בזמן המחלה.

13 האם שינוי תזונתי יכול לעזור בהקלה על הסימפטומים?
לרפואה הקונבנציונלית לא ידוע על דיאטה מסוימת שיכולה להקל על הסימפטומים, לכן אין צורך לעשות שינוי תזונתי.

14 האם טיפול בחמי מרפא יכול להקל על הכאב?
ע"פ עבודה שחקרה את השפעתו של טיפול במרחצאות גופרית וטיפול בבוץ מים המלח נמצא שטיפול בחמי מרפא יכול לגרום הקלה משמעותית בכאב לתקופה מסוימת אצל חלק מהחולות.

15 מה הקשר בין פיברומיאלגיה לתסמונת התשישות הכרונית?
כיום, כבר לא מתייחסים לתסמונות אלו בנפרד, אלא מדברים על מספר תסמונות חופפות הנקראות באופן כללי תסמונות פונקציונליות. בנוסף לפיברומיאלגיה ולתסמונת התשישות הכרונית נמצאות בקבוצה זו גם תסמונת המעי הרגיז (IBS- irritable bowel syndrome), מיגרנות וכאבי מחזור (PMS).
הקו המפריד בין פיברומיאלגיה לתסמונת התשישות הכרונית הוא מלאכותי, וישנה חפיפה רבה הן בסימפטומים והן בעקרונות הטיפול.

16 כיצד אדע אם יש לי פיברומיאלגיה?
אם הנך מרגיש/ה כאבים מפושטים, עייפות מתמשכת, שינה לא טובה וכאבי ראש, אך בדיקות המעבדה השגרתיות תקינות, אזי יש להתחיל לחשוד בקיומה של התסמונת ולפנות לרופא המכיר אותה ויכול לאבחן אותה (בד"כ – ראומטולוגים), כאשר האבחון מסתמך על תלונות החולה ועל בדיקה גופנית של הנקודות הרגישות בפיזור אופייני.

17 אובחנתי כחולה פיברומיאלגיה, מה עלי לעשות?
קודם כל עליך לפנות לרופא המתמצא בתסמונת ומכיר את עקרונות הטיפול בה.
בארץ ישנה בעיה שהמודעות לאבחנה וטיפול בפיברומיאלגיה בקרב מגזרים רבים של רופאים נמוכה, לכן חולה פיברומיאלגיה עובר בממוצע 4-5 שנים עד שמתחיל טיפול מתאים. בד"כ, ככל שהאבחון והטיפול בתסמונת מהיר יותר כך ישנו שיפור גדול יותר במצב החולה.

18 האם פיברומיאלגיה יכולה להשפיע על הריון ולהיפך?
אין עדויות שהריון ותקינותו נפגעים אצל חולות פיברומיאלגיה, מאחר וזו אינה מחלה דלקתית או חיסונית.
אין כיום עבודות המראות מה קורה לסף הכאב בהריון, לכן לא ידוע כיצד משפיע ההיריון על הסימפטומים של פיברומיאלגיה, אולם הגיוני להניח שהמשקל הנוסף המכביד על עמוד השדרה הגבי עלול להחמיר את הכאבים.

19 האם פיברומיאלגיה יכולה להשפיע על תוצאות ניתוח ולהיפך?
פיברומיאלגיה לא תשפיע על תוצאותיו של ניתוח מאחר והיא אינה מחלה דלקתית או חיסונית. ואולם, הניתוח ותקופת ההתאוששות מהווים טראומה גופנית ולכן עלולים להחמיר את הסימפטומים של פיברומיאלגיה.

20 האם פיברומיאלגיה הופכת לזאבת (לופוס) לאחר 3 שנים?
פיברומיאלגיה היא מחלה שונה לחלוטין מזאבת, אבל פיברומיאלגיה יכולה להיות השלב המקדים למחלה אחרת, לכן ניתן לחשוב שהכאבים יהיו השלב המכין לקראת התפתחות מחלה אחרת בעתיד (כמו זאבת) אבל מדובר בתופעה נדירה, רוב חולי הפיברומיאלגיה יישארו חולים בתסמונת זו ולא יפתחו מחלה אחרת.
המקרים הנדירים שבהן כן התפתחה מחלה אחרת מדגישים את החשיבות של מעקב רציף אחר החולה.

סיכום:

כמו שאתם רואים, יש לרפואה הבנה טובה של הסימפטומים, וגם עצות להתמודדות עם הסימפטומים השונים – כדורי שינה, כדורים נגד כאבים וכו', אך אין כאן כל התייחסות לסיבה שחוללה את כל העניין, ולמצוקה הרגשית שהביאה ל"שביתה הכללית" של ועד העובדים.

בכיתות הלימוד של הטרילותרפיה היו לנו מספר תלמידות שהגיעו עם פיברו ותוך מספר חודשים חוו שיפור, ותוך שנה העלמות כמעט מוחלטת. מסתבר שהכאבים הם עקשנים, ועושים פיידאאוט לאט, אך העזרה לרגש יצרה חשק מחודש לחזור לפעילות בחיים, והחשק הזה הוא המרפא הטוב ביותר לפיברומיאלגיה.

רפואה שלמה, ניסים אמון.